Maria Savu pe calea insanatosirii I. SCURT ISTORIC

Maria Savu pe calea insanatosirii I. SCURT ISTORIC

Totul a inceput cu copilul Maria Savu din Baiculesti, judetul Arges.

Pe 18.09.2003, copilul, avind la acea data circumferinta capului de 49cm, este prezentat pentru examinare medicilor de specialitate din mai multe spitale. Diagnosticul dat succesiv a fost neandurator: „Hidrocefalie - nu exista indicatie neurochirurgicala”.

Intre timp, starea micutei se inrautateste, circumferinta a capului ajunge la 71 cm. Copilul trebuia urgent operat. Operatia este singura sansa de supravietuire. Parintii sunt disperati. Medicii din Romania care l-au examinat si-au declinat competenta. In disperare de cauza parintii fac demersuri pentru ca opertia sa se execute intr-un spital de specialitate din strainatate.Dar, pentru aceasta este nevoie de bani, destul de multi fata de posibilitatile familiei: 12.000 de Euro.

Maria la Viena, scurt timp dupa operatie Banii necesari pentru plata operatiei si asigurarea transportului pacientei si a familiei acesteia la Viena sunt stransi prin colecta publica desfasurata in Germania, in randul cititorilor ziarelor DER BOTE din Feucht si NURENBRGER NACHRICHTEN din Nurenberg.

Actiunea de colectare a fondurilor a fost coordonata de Adriana Tontsch, cetatean german, originara din Romania si Alex Blinten, redactorul unuia dintre ziare. De remarcat sprijinul consistent si constant acordat de catre autoritatile locale din Feucht, excelent mobilizate de domnul Konrad Rupprecht, primarul din aceasta localitate.

In ziua de 09.07.2004, micuta Maria Savu este operata cu succes la Viena, la Clinica de chirurgie pediatrica a Spitalului Donau, de catre o echipa medicala condusa de doamna doctor Margot Lobl.

Afland de unde provin fondurile cu care s-au achitat costurile operatiei, medicii de la Spitalul Donau, care au alcatuit echipa de interventie a doamnei doctor Margot Lobl, au returnat sumele care li se cuveneau ca onorariu, cu recomandarea de a fi folosite in rezolvarea altor cazuri de acest tip, in Romania, unde, asa cum stiau si ei, exista numerosi neurochirurgi competenti, capabili sa rezolve asemenea cazuri in conditii de maxima siguranta si performanta.

Analizand realitatile sistemului de sanatate din Romania si intelegand ca “problema cheie” nu o reprezinta competenta profesionala a medicilor, ci incapacitatea sistemului de a asigura finantarea adecvata achizitionarii sistemelor de drenaj (valvelor), cativa oameni generosi din Bavaria, uniti intre ei prin pasiunea comuna pentru cresterea si ingrijirea cailor de rasa, puternic mobilizati de membrii familiei Tontsch, au hotarat sa infiinteze Asociatia „ Ajutor pentru copiii cu hidrocefalie din Romania”. Aceasta organizatie neguvernamentala, sprijinita activ de primarul din Feucht si-a propus sa colecteze fonduri, de la persoane fizice si juridice si sa sustina financiar achizitia sistemelor de drenaj necesare pentru operarea copiilor bolnavi de hidrocefalie si/sau spina bifida, in institutii sanitare din Romania. Presedinte executiv a fost desemnata Adriana Tontsch, sotia medicului veterinar Wilhem Tontsch, cetatean german originar din Romania.

membrii fondatori ai fundatiei „Ajutor pentru copiii cu hidrocefalie din Romania”

Astfel „cazul” Maria Savu capata noi valente, influentand pozitiv ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie din Romania

Interesul pentru aceasta actiune devine din ce in ce mai mare in randul locuitorilor localitatii Feucht, cunoscuta in lume prin activitatea unui sas celebru, originar din Romania, Hermann Oberth, “tatal” calatoriei extraterestre”.

Obiectivele asociatiei sunt bine primite in mediul economic si politic din Bavaria. Afirmatia este confirmata atat de sustinerea remarcabila primita din partea oamenilor de afaceri, cat si de faptul ca in fruntea asociatiei se afla, in calitate de presedinte de onoare, doamna Barbara Stamm, primvicepresedinta Landului Bavaria, personalitate marcanta a vietii politice din Germania.

Intr-o prima faza reprezentantii Asociatiei „ Ajutor pentru copiii cu hidrocefalie din Romania” au adunat informatii utile despre numarul de copii bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie, despre posibilitatile de achizitie a materialelor sanitare (sistemelor de drenaj) si despre unitatile spitalicesti in care copiii puteau fi operati.

Cu banii stransi din donatii si sponsorizari sunt operati cativa copiii aflati in institutii de ocrotire sociala. Primul medic contactat este doctorul Ioan Stefan Florian, conferentiar universitar, seful Sectiei neurochirurgie a Spitalului Clinic Judetean de Urgenta Cluj. Astfel, sunt operati trei copii, din cei sapte, aflati in ingrijirea Centrului de Ocrotire pentru Copii „ Sf. Andrei” din Pitesti. Pentru ceilalti patru solutia operarii era prea tarzie.

Ulterior, spre doctorul Florian sunt trimisi pentru evaluarea starii de sanatate si interventie chirurgicala toti pacientii despre care existau informatii sau care se adresau reprezentantilor din Romania ai asociatiei. Sunt achizitionate primele sisteme de drenaj finantate din fondurile colectate din Germania si Austria.

Se stabilesc relatii de colaborare cu reprezentantii S.C. SILVA TRADING S.R.L. furnizorul sistemelor de drenaj. De asemenea, sunt contacte autoritatile centrale si locale investite cu responsabilitati in protectia drepturilor copilului, cu personaltati ale lumii medicale romanesti care si-au declarat sprijinul pentru acest demers.

II. DEZVOLTAREA PROIECTULUI

Pnmele succese obtinute determina o mobilizare remarcabila a reprezentantilor Asociatiei „ Ajutor pentru copm cu hidrocefalie din Romania” si adoptarea unor masun organizatonce ce vizau cu pnortate continuitatea si cresterea coerentei in actiunile desfasurate in Romania.

Astfel, in noiembrie 2005, este infiintata Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie ( ARSBH), orgamzatie cu personalitate jundica de drept pnvat, neguvernamentala, apolitical cu caracter non-profit.

Scopul fundamental al ARSBH il reprezinta ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie. Asociatia este finantata integral din fondun provenite din Germania si Austria. Pentru asigurarea coerentei Adnana Tontsch, presedintele Asociatiei „ Ajutor pentru copiii cu hidrocefalie din Romania”, este desemnata si presedinte al ARSBH Director executiv, pentru Romania, este numita Eugenia Diga.

Sunt diversifivate si amplificate contactele atat cu autontatile centrale si locale responsabile de ocrotirea minonlor, cat si cu familnle care au in ingryire copn bolnavi. Este elaborata, intr-o pnma, faza evidenta copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie. In Romania sunt peste 800 de copn bolnavi, aflati in stadn difente de evolutie a boln, dintre care o parte au fost sau pot fi operati.

Tot mai multi copii care nu mai fusesera examinati de la diagnosticare sunt indrumati spre doctorul Flonan pentru evaluarea starii de sanatate. Cei cu indicatie terapeutica sunt operati. Pana in octombrie 2006, sunt operati peste 50 de copii pentru care demersunle si finantarea achizitiei sistemelor de denaj sunt facute de ARSBH.

Se stabilesc contacte si cu medicn de specialitate din alte umtati samtare de profil din Alba Iulia (Bogdan Azamfirei) si Tg. Mures ( Alexandru Lupsa).

Creste operativitatea in transmiterea si asigurarea sistemelor de drenaj adecvate varstei si starii de sanatate a copiilor, mr numarul celor operati se mareste considerabil. In prezent, ARSBH colaboreaza cu profesionisti de exceptie din Bucuresti, Iasi, Constanta, Tg Mures, Timisoara, Alba Iulia si bineinteles Cluj. S-a creat o mica familie dispusa sa colaboreze operativ si performant pentru ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie. A crescut increderea in noi si intre noi.

In conditnle in care un sistem de drenaj costa intre 400 si 2.000 de Euro, ARSBH a asigurat peste 50.000 de Euro, pentru finantarea achizitiei a peste 150 de asemenea materiale sanitare.

Conferinta anuala din octombrie 2006, desfasurata sub patronajul domnului Eugen Nicolaescu, ministrul sanatatii publice, pune bazele unei conlucran de mare rezonanta profesionala si afectiva intre cei care aduna fondun pentru achizitia sistemelor de drenaj si cei care opereaza.

In mesajul sau de salut, ministrul sanatatii publice spunea:

„ In conditiile in care sistemul de sanatate din Romania traverseaza o perioada marcata de profunde transformer!, cand posibilitatile Guvernului de a sustine integral finantarea unei activitati medicale de calitate sunt limitate, apreciez ca fiind meritorie si, in acelasi timp onoranta, initiativa membrilor ARSBH de a finanta, din resurse proprii costurile materialelor sanitare necesare interventiilor chirurgicale.”

Adresandu-se participantilor la Conferinta anuala din octombrie 2006, Doamna Barbara Stamm , primvicepresedinta Landului Bavaria, presedintele de onoare al Asociatiei „ Ajutor pentru copiii cu hidrocefalie din Romania”, transmitea mesajul care va marca definitiv evolutia activitatii noastre:

„ V-ati propus o mare sarcina, sarcina care justifica orice efort depus. Salvati vieti de copii, ii feriti de o suferinta cumplita si de o boala indelungata. Le creati posibilitatea sa duca o viata normala si sa aiba o dezvoltare adecvata varstei lor. Ati aratat ca se poate trata cu succes acest flagel. Un ventil implantat la timp ofera unui copil sarcina de a trai. Aceasta sansa trebuie cunoscuta si recunoscuta in interesul copiilor.”

Eforturile conjugate ale reprezentantilor celor doua asociatii, cea din Germania si cea din Romania, ale medicilor cu care acestea colaboreaza s-au concretizat cu operarea a peste 120 de copii.

III. PERSPECTIVE

În prezent, in lume exista un numar mare de copii cu handicap dobandit ca urmare a unor malformatii congenitale. Printre aceste malformatii se numara si hidrocefalia si spina bifida.

In tarile Uniunii Europene asemenea cazuri nu mai sunt o fatalitate. Posibilitatile multiple de diagnosticare, prin metode din ce in ce mai complexe, inca din faza incipienta, in perioada sarcinii, fac ca interventiile medicilor sa reduca procentul celor bolnavi, la miia de locuitori.

Un rol din ce in ce mai important in prevenirea aparitiei acestor maladii il are educatia medicala a populatiei desfasurata in scopul informarii asupra efectelor devastatoare pe care boala le poate genera asupra copiilor.

In conditiile in care in Romania , din numeroase cauze obiective si subiective, activitatea de preventie nu are eficienta activitatilor de acest tip din statele europene, sunt inca multe situatii in care se nasc copii suferind de aceste maladii. De asemenea, mai sunt inca multi copii aflati in stadii diferite de evolutie a bolii ce nu au fost inca operati.

Aceasta realitate demonstreaza ca activitatea ARSBH trebuie continuata si diversificata urmarind cu prioritate:

- continuarea sustinerii financiare pentru achizitia sistemelor de drenaj si operarea copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie;

- implicarea in activitatea de informare a populatiei, in special a viitoarelor mame, privind necesitatea efectuari investigatiilor pentru depistarea cat mai devreme a cazurilor de nounascuti afectati de aceste maladi;

- construirea si punerea in functiune a Centrului National de Tratament si Recuprare pentru Copiii Bolnavi de Spina Bifida si Hidrocefalie.

Pentru realizarea acestor obiective ambitiose cele doua asociatii, respectiv "ARSBH" si Asociatia " Ajutor pentru copiii cu hidrocefalie din Romania", si-au intensificat actiunile pentru colectarea de fonduri. Sunt organizate permanent manifestari sociale si culturale, interviuri, emisiuni de radio si televiziune. Una dintre acestea, cu profunde rezonante spirituale si materiale s-a desfasurat in perioada 20-23 aprilie 2007 cand un grup de 10 medici neurochirurgi din Romania au participat, in orasul Feucht, la oncertul de caritate, organizat de Adriana Tontsch.

Spectacolul a fost onorat de participarea doamnei Barbara Stamm, a Inalt Preasfintiei Sale SERAFIM, Mitropolitul Bisericii Ortodoxe din Germania si tarile din Vestul Europei, precum si de participarea a numeroase personalitati ale vietii economice si politice din Landul Bavaria.

Romania a fost reprezentata de un grup de artisti de renume: Nicoleta Matei - NICO, Daniela Condurache, Adrian Enache. In prezenta a peste 200 de spectatori, au sustinut recitaluri artisti din Italia, Mongolia si Germania. Sumele donate au fost destinate finantarii actiunilor desfasurate de ARSBH.

Cu acest prilej, reprezentantii vieti medicale romanesti au remarcat, simpatia de care se bucura actiunea de ajutorare a copiilor bonavi de spina bifida si/sau hidrocefalie in randul populatiei din Bavaria, precum si implicarea intregii comunitati locale, in organizarea si desfasurarea acestui concert de caritate.

Pentru a sublinia si generozitatea poporului roman, organizatorii concertului de caritate au anuntat donatia facuta de medicul Barbu STANCESCU si sotia sa Mioara STANCESCU, din Bucuresti. Un teren, in suprafata totala de 2.500 mp, in locaclitatea Bacu, com. Joita, jud. Giurgi pentru construirea Centrului National de Tratament si Recuprare pentru Copiii Bolnavi de Spina Bifida si Hidrocefalie.

Activitatea noastra are un scop bine definit: VREM CA ACESTE CAZURI SA NU SE MAI REPETE

E